Stowarzyszenie Uratujmy Życie wciąż poszukuje leku na chorobę, która dotyka coraz więcej dzieci.

Choroba Sangfilipo to inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III w skrócie MPS III. To bardzo rzadko występujące zaburzenie przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń. Dzieciaki rodzą się zdrowe, choroba na początku jest bezobjawowa. Pomiędzy 2 a 6 rokiem życia, dzieci cofają się w rozwoju psychoruchowym. Mają zaburzenia zachowania i emocji. Przyczyną trudności w znalezieniu leku jest fakt, iż jest to choroba neurodegeneracyjna - do wszystkich zmian chorobowych dochodzi przede wszystkim w mózgu. Badania nad lekiem trwają na Uniwersytecie Gdańskim, wciąż jednak brakuje funduszy.

17 stycznia o godz. 15 w Galerii Szybu Wilson w Katowicach, odbędzie się wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro". Wystawione zostanie ponad 100 fotografii przedstawiających dzieciaki, które cierpią na tę chorobę. W trakcie otwarcia wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu „Airside”, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” – Kacprem Kuszewskim.

Kilka zdjęć z wystawy znajdziecie w naszej galerii. Więcej o chorobie można przeczytać nastronie stowarzyszenia Uratujmy Życie, którego działania skoncentrowane są na wsparciu poszukiwań leku na tą chorobę. Tam dowiecie się również jak można pomóc.



Czytaj także

    Komentarze (1)

    Podane dane osobowe będą przetwarzane przez Polska Press Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie. Podanie danych jest dobrowolne. Pozostałe informacje na temat celu i zakresu przetwarzania danych osobowych oraz Twoich praw znajdziesz w regulaminie. Dodając komentarz akceptujesz regulamin.

    Zaloguj się / Zarejestruj się!