Grodzisk. Zbierajmy nakrętki dla Michalinki

Michalina urodziła się 4 lipca ubiegłego roku jako zdrowe dziecko z punktacją 10 w skali Apgar. Trzy miesiące później rodzice dziewczynki otrzymali wiadomość z Pracowni Badań Przesiewowych w Poznaniu, że jest podejrzenie choroby wrodzonej - mukowiscydozy.

- Z badań, które są standardowo wykonywane w trzeciej dobie życia noworodka wynikało, że Michalina może być chora, dlatego wezwano nas w celu przeprowadzenia kolejnych testów. Po wielu wizytach i całej masie badań wynik niestety się potwierdził - mówi Michał Bartkowiak, tata Michaliny.

Wczesne wykrycie choroby i wprowadzenie odpowiedniego leczenia spowalnia jej proces rozwijania się. Choroba ta jest nieuleczalna. Zapewnienie odpowiedniego, systematycznego leczenia, rehabilitacji i diety może przedłużyć życie dziecka i poprawić jego jakość. Mukowiscydoza powoduje przewlekłe, postępujące zmiany oskrzelowo-płucne wymagające stałego stosowania leków, prowadzenia aerozoloterapii i fizjoterapii oraz okresowej antybiotykoterapii oraz intensyfikacji leczenia w warunkach szpitalnych. Regularne leczenie jest więc niezbędne.

- U naszej córeczki prowadzona jest stała aerozoloterapia pulmozymą (w przypadku zaostrzenia choroby aerozoloterapia ventoliną i nebbudem oraz rutynowe odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych), stała suplementacja witaminowa oraz codzienne fizjoterapia. Dodatkowo, z powodu alergii na kazeinę, Michalinka musi ściśle przestrzegać określonej diety. Wiąże się to z koniecznością kupowania specyfików o określonym składzie, bogatych w witaminy i inne niezbędne składniki - wyjaśnia M. Bartkowiak. - Choroba jednak stale postępuje. Do ograniczenia jej postępu niezbędna jest regularna fizjoterapia układu oddechowego i kontynuacja przewlekłego leczenia pod nadzorem specjalistycznej poradni. Obecnie jesteśmy pod opieką doktora Andrzeja Pogorzelskiego z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Przy dzisiejszym stanie zdrowia Michaliny i z powodu dużej odległości instytutu wizyty planowo mamy co sześć miesięcy, natomiast co dwa miesiące wysyłamy wymazy z gardła i nosa w celu sprawdzenia czy nie rozwijają się bakterie.

Miesięczne leczenie Michaliny kosztuje aktualnie około 1000 złotych. Suma ta będzie jednak rosła z wiekiem dziecka i koniecznością podawania zwiększonych dawek lekarstw. Koszty leczenia mogą również wzrosnąć w rezultacie rozwoju choroby w układzie pokarmowym, jeżeli stwierdzona zostanie niewydolność wewnątrzwydzielnicza trzustki. Dotyczy to 80% chorych.

Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy wymagający specjalistycznej, zróżnicowanej terapii może wiązać się z kosztem około 3000 złotych miesięcznie. W przypadku zaostrzenia choroby konieczna jest hospitalizacja, która pociąga za sobą dodatkowe wydatki. Tylko nieliczne leki przeciwko mukowiscydozie są w Polsce refundowane.
Paulina i Michał Bartkowiak nie są w stanie pokryć w pełni kosztów leczenia. Aktywnie szukają różnych możliwości wsparcia. Dla Michaliny zostało założone subkonto na 1% podatku i konto do przekazywania darowizn przez wszystkich ludzi dobrej woli. Zorganizowana została również zbiórka plastikowych nakrętek. Pieniądze z ich sprzedaży będą przeznaczone na zakup kamizelki do przeprowadzania drenażu, która kosztuje około 30 tysięcy złotych. oraz na zakup niezbędnych leków i rehabilitację.

Zachęcamy do udziału w akcji zbierania plastikowych nakrętek dla Michaliny. Odłożenie takiej nakrętki do pudełeczka lub reklamówki nic nie kosztuje, a dla rodziców dziewczynki jest to ogromna pomoc. Gdzie można zostawiać nakrętki? Przede wszystkim w domu rodzinnym Michalinki przy Starym Rynku 10. W Poznaniu też pojawiają się punkty, a te miejsca są na bieżąco uaktualniane między innymi na Facebooku.
Więcej informacji o chorobie Michaliny Bartkowiak i o całej akcji można znaleźć na stronie na www.michalina.org.pl. Jeśli chcesz pomóc, skontaktuj się z tatą Michaliny pod nr 785 322 745 lub adresem e-mail bartkowiak.michal@gmail. com.