Kolejna akcja dla małej Marysi. W naszych miastach odbędzie się zbiórka

4-miesięczna Marysia Drożdżyńska choruje na SMA. Na najdroższy lek świata potrzebuje ponad 9 mln złotych! Dla rodziców dziewczynki to walka z czasem, ponieważ lek można podać dziecku, które nie przekroczy 13 kilogramów. Marysia rośnie, dlatego czasu jest coraz mniej. W akcję włączyli się mieszkańcy nie tylko regionu leszczyńskiego. Akcja rozszerza się o kolejne miejscowości, a czas ucieka...

- Możemy pomóc tej małej kruszynce wygrać walkę z chorobą, której terapia nie jest refundowana przez NFZ. Potrzebujemy ogromnego wsparcia znanych, lubianych, rozpoznawalnych osób - mieszkańców Grodziska, a przede wszystkim dzieci, młodzieży i nauczycieli. 12 czerwca w Grodzisku, Nowym Tomyślu, Opalenicy, Buku i Rakoniewicach i Śmiglu zostaną utworzone sztaby do których zostaną dostarczone odpowiednie narzędzia (puszki, banderole, identyfikatory, protokoły i porozumienia) potrzebne do przeprowadzenia akcji "Cała Polska Dla Marysi"- mówi Michalina Wilczkowiak, koordynatorka akcji.

Stowarzyszenie Leszczyński Bank Żywności zaprasza do kontaktu wszystkich, którzy chcą włączyć się do akcji - wolontariuszy, organizacje pozarządowe, firmy, instytucje oraz osoby, które mogłyby uświetnić zbiórkę np. krótkim koncertem. Kontakt pod numerem: 782 641 000 lub 782 110 709.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

LICYTACJE DLA MARYSI

Nic nie wskazywało, że Marysia będzie chora

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.