Marysia potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Strażacy organizują zbiórkę

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin - zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Szansą jest również terapia genowa. Im szybciej Marysia otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana.

Do akcji przyłączają się strażacy OSP Rostarzewo, którzy organizują "Wiosenne porządki dla Marysi". We wtorek, 20 kwietnia, do remizy można przynosić niepotrzebne tekstylia (odzież, obuwie, firany, koce), makulaturę i nakrętki. Zbiórka odbędzie się w remizie w godzinach od 16 do 19:30.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

LICYTACJE DLA MARYSI